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星星宝贝需要社会拥抱【消息】

发布时间:2020-09-16 01:04:06 阅读: 来源:针阀厂家

□本报记者 王潇雨□

5月17日是全国助残日,今年的活动主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”。在全国助残日前夕,记者来到湖北省残疾人康复中心,在这里见到被称为“来自星星的孩子”的孤独症患儿。在家长的陪伴下,孩子们在进行康复训练。

■需要终身陪护的宝贝

2岁7个月的亚亚在康复中心进行训练已经9个月了。亚亚活泼好动,摸摸记者的纸笔,眨眨大眼睛,一点都不怕生人。亚亚妈说:“在亚亚1岁10个月时,我发现她和我没有眼神交流,对爸妈也没有依恋。”亚亚妈开始了求医之路,当地医生诊断为发育迟缓,亚亚妈又带孩子去北京复查,后来确诊为孤独症。

“孤独症也称自闭症,是一种因脑部发育障碍所导致的疾病,患儿会出现情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言沟通问题等,日常表现出限制的行为与重复的动作,有明显的特定兴趣和特别天赋。这些孩子每个时期的情况都不可预料,因此需要终身陪护,而家长是患儿的终身康复师。”康复中心孤独症患儿训练师柯丹介绍。

确诊后,亚亚妈辞去企业中层管理者的职务,专职陪护亚亚,每天都会带她来参加半天的康复训练。“孩子发病原因不清楚,我和爱人都没有相关家族史。”亚亚妈抿了一下嘴唇说,“因为发现、干预得早,亚亚现在的情况比较好,会说简单的指代词,会主动提简单的要求。”

“我们还开设了每个月2次的家长培训,教家长相关知识和教育技能,帮家长设置科学合理的康复目标,缓解家长焦虑的情绪。”柯丹说。

■回归社会是家长最大心愿

“目前人们对孤独症的认知度普遍不高,需要公众了解和宽容。”李女士的孩子康康也是孤独症患儿,今年4岁。今天是康康去幼儿园的第3天,入园前,康康妈没有对幼儿园老师说实情,只说孩子比较调皮好动。“我担心幼儿园会因为孤独症拒绝康康,毕竟有其他孩子被拒绝过。其实我更担心,万一康康跟其他小朋友发生冲突,老师会责怪康康,其他孩子的家长也未必能理解。”李女士眼神忧郁,“康康看见喜欢的东西就会自己去拿,这在不知情的人眼里,就是没家教的孩子。”

其实,康康是李女士的第2个孩子,大儿子翔翔也是孤独症患儿,今年16岁。“当年不知道翔翔怎么了,10岁的时候把他送进封闭式的残疾人托养机构,没有专门的康复指导,和精神疾病患者关在一起,翔翔在那里经常受伤。”目前,康康每天半天在普通幼儿园,半天在康复中心接受康复训练。“康康的康复程度比较好,希望以后能照顾哥哥。”李女士说,由于孩子康复需要有人陪伴,孩子爸妈一般都会有一人选择辞职专门陪孩子。“收入减半,花销也不小,如果找到每天三四个小时的工作补贴家用,我很想去尝试。”

■需要的不仅仅是资金补助

湖北省残疾人康复中心相关工作人员介绍,2009年中国残联开始实施孤独症儿童康复训练项目,同年湖北省启动了0~6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程,其中包括孤独症儿童康复训练项目。经卫生部门认定的诊断机构确诊的3岁~6岁孤独症患儿,可在机构康复训练10个月,享受1.2万元的康复训练补助。目前,武汉市已将孤独症儿童康复训练救助范围扩大到0~14岁,救助标准提高到每年每人2万元,并将孤独症康复治疗纳入医保门诊重症报销,年报销额度最高为4000元。

湖北省残联副巡视员杨霞介绍,由于没有针对孤独症患儿康复训练的岗位设置和薪酬标准,目前康复中心的老师主要来自幼师、医技师相关专业的生源,上岗前集中培训1个月。但人员流动性大,工作两三年后,很多人会去上海、广州等收入较高的地区。

2013年中国残疾人联合会与英国剑桥大学、香港中文大学合作在全国14个省进行孤独症谱系障碍筛查试点和患病率的研究,武汉市洪山区是湖北省试点之一。该试点相关负责人表示,他们在工作中发现,社会公众和学生家长对孤独症持有恐惧心理,因涉及学生隐私,家长都很敏感且普遍认识不到位,知识贫乏加上顾虑重重,很多人并不愿意接受专业筛查;同时学校不太愿意承担大规模的组织工作,接受任务有一定困难,导致实际复筛诊断率较低。目前,国家尚未制定针对孤独症儿童康复、教育、职业培训和社会融合方面的政策措施,确诊的学龄期患儿,康复、教育、就业等问题没办法解决。

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